Desde lo más profundo del corazón

Acerca del Síndrome de Down

Conversamos con Andrea Bean, mamá de Luciano Allende Bean integrante de la Fundación Empate y fundadora de APPSiDo (Asociación de Padres con Síndrome de Down), nos contó cómo es su relación diaria con este síndrome.

El día nublado ameritaba una agradable charla. Todo estaba listo para comenzar esta entrevista. Ingresa por la puerta del bar Andrea y “Lucho” con una sonrisa que se transmitía y contagiaba a las personas que nos rodeaban. Seguridad, optimismo e inocencia es todo lo que se ve en Luciano, que desde chiquito fue estimulado para que sea considerado una persona “normal” y la principal responsable de eso es su madre.

-¿Nos contarías quién sós?

- Soy Andrea Bean, tengo 47 años, soy arquitecta, me dedico más que nada a los diseños de interiores. A “Lucho” lo tuve a los 26 años. Tengo dos hijos más, Francisco de 18 y Belén de 13. Hace nueve años que nos volvimos a vivir a Córdoba, ellos nacieron en Villa Mercedes, San Luis.

-¿Cómo fue el momento cuando supiste que Luciano tenia este síndrome?

-Cuando nació nadie nos dijo nada. En aquella época (1998) no se sabía casi nada del Síndrome de Down (SD). Los médicos no nos quisieron decir nada por miedo. Mi hermana es médica y ella se dio cuenta de que había algo que no estaba bien y junto con mi ex esposo comenzaron a trabajar a la par de los profesionales, hasta que recién al quinto mes de vida lo diagnosticaron. En ese momento, lo tenía en mis brazos, pensé y lo sigo sosteniendo, si durante esos cinco meses lo traté como un niño “normal” desde ahí y para siempre lo trataría de la misma manera.

-¿Cómo nace APPSiDo?

-Surge ante la necesidad que teníamos, nosotros como padres, de poder conocer más de esta alteración genética y ayudar a nuestros hijos a que se desarrollen de manera normal. Existe otra asociación que nos nuclea a nivel nacional que se llama Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina. ASDRA nos ayudó a entender muchas cosas, por ejemplo: dicen que los chicos con SD son vagos, que no les gusta escribir, pero lo que realmente sucede es que ellos tienen un dedo más corto, lo que les genera dolor y malestar en su mano. Por eso es muy importante que con ellos se trabaje la motricidad fina para que puedan escribir de manera normal. También sufren mucho de otitis (enfermedad generada por una infección en el oído medio) y eso es debido a que ellos tienen el conducto auditivo de manera recta y no en diagonal como lo podemos llegar a tener nosotros.

-¿Cómo es la relación de tus hijos?

- Es una relación más que normal. Se aman y se odian como hermanos que son. A veces Lucho se complota con Francisco en contra de Belén, a veces Belén y Francisco contra Lucho y en otra oportunidad Belén y Lucho contra Francisco. Fui aprendiendo mucho de lo que escucho, es difícil ser criterioso a la hora de equilibrar la vida con mis otros hijos. Ellos saben que el día que sientan que los estoy dejando de lado tienen la obligación de hacérmelo saber.

-¿Qué rol juega la Fundación Empate en sus vidas?

- Empate es un propulsor. Lo que hizo Germán Laborda (fundador y actual presidente) es una genialidad. Convocar a tantas personas detrás de una pelota es asombroso. Hace dos años había chicos que no levantaban la mirada y hoy los ves trotar. Desde la Fundación se trabaja la capacidad de los chicos, no se hace foco en la discapacidad sino todo lo contrario, se busca neutralizarla y poder desarrollar sus capacidades. Germán logró sensibilizarse con una problemática real y optó por darnos las herramientas para poder ayudarnos a nosotros los padres a que nuestros hijos sean independientes.

-¿Qué le aconsejarías a los padres que no tienen bien en claro cómo llevar adelante la vida de su hijo/a?

- La resiliencia es fundamental para poder reconstruir nuestras vidas. No ha sido nada sencillo. Nuestra vida está basada en remarla a diario y por momentos se torna agotador, pero el ver el progreso y su felicidad es algo que vale cada sacrificio y todo el esfuerzo. El primer paso para poder salir adelante cada día es reconocer la situación y en base a eso tenemos que tomar la determinación de lucharla. Todo lo que hagan por sus hijos va a ser válido, pero que jamás los priven de la posibilidad de ser independientes. La mayoría de las veces nosotros mismos somos el obstáculo de ellos.

Nota: Nicolás Alvarado, estudiante de la Tecnicatura Superior en Periodismo Deportivo, en el marco de la materia Medios Gráficos.

Fotos: gentileza de Fútbol Infantil.